日前，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開(kāi)展罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作的通知》，要求各地重視罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作，并做好組織管理、信息登記和日常管理。
　　據(jù)介紹，高誤診率、高漏診率、用藥難，是罕見(jiàn)病診治的共同難題。罕見(jiàn)病又往往因?yàn)榉N類繁多、臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣導(dǎo)致確診難。專家表示，罕見(jiàn)病涉及血液、骨科、神經(jīng)、腎臟、呼吸、皮膚及重癥等多個(gè)學(xué)科，臨床醫(yī)師普遍缺乏罕見(jiàn)病的專業(yè)知識(shí)。在我國(guó)，30%以上的罕見(jiàn)病需要5位至10位醫(yī)生診治才能確診，科學(xué)診斷流程和相關(guān)臨床路徑、多學(xué)科會(huì)診機(jī)制有待完善。
　　“開(kāi)展罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作，建立信息系統(tǒng)收集罕見(jiàn)病資料，便于了解我國(guó)罕見(jiàn)病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，從而為制定人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學(xué)依據(jù)。”中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟秘書(shū)長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書(shū)記張抒揚(yáng)表示。
　　通知要求，各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院應(yīng)當(dāng)于2019年11月1日開(kāi)始病例信息登記工作。對(duì)2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例，應(yīng)當(dāng)于2019年12月31日前登記完成；對(duì)2019年11月1日起新診斷病例，應(yīng)當(dāng)發(fā)現(xiàn)一例，登記一例。